我国罕见疾病研究关键问题与对策·新观点新学说学术沙龙文集

　　努力提高罕见疾病诊治水平
　　我国罕见疾病的防治现状与对策设想
　　重视和推动罕见疾病的研究
　　罕见疾病政策的现状和上海工作的汇报
　　罕见疾病政策的伦理学视角
　　罕见疾病的二级干预一一产前筛查产前诊断
　　加强我国罕见疾病研究的重要性
　　吴阶平医学基金会在罕见疾病防治方面的工作
　　干细胞在罕见疾病治疗中的作用
　　罕见疾病研究现状及展望
　　罕见疾病与影像学
　　上海市罕见疾病立法相关问题研究
　　罕见疾病和“孤儿药”的历史和发展趋势
　　重视罕见疾病研究
　　罕见疾病成骨不全症治疗误区
　　新生儿疾病筛查与罕见疾病
　　专家简介
　　部分媒体报道

　　    《我国罕见疾病研究关键问题与对策》是“新观点新学说学术沙龙文集”第50辑。就我国罕见病现状、存在关键问题、研究合作机制、宣传教育、药品研发等方面进行了深入研讨和交流，并呼吁从国家层面来促进研究治疗罕见疾病药物的产业化，建立罕见疾病研究的全国合作机制，进而逐步推进罕见遗传病医疗保障体制的确立。