飞翔的蜗牛:“渐冻人”的生命笔记
作者:曹聪 (作者), 方丽华 (作者)
出版:云南教育出版社 2012.12
页数:267
定价:29.80 元
ISBN-13:9787541567841
ISBN-10:7541567841
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自序
第一章 一只蜗牛的“前世今生”
1.究竟患了什么稀罕的病?
2.“哥”只是个传说
3.遗落的书包
4.求索
5.欢乐中国行,助我圆梦大学行
6.我与自行车的故事
7.看海
8.断想——前世·今生·来生
9.轮椅“漫步”,妙不可言
10.我不美丽的大脚
11.一只键盘的血泪控诉
14.2010开篇十字谈
15.一个胆小鬼的蜕变
16.圆梦之旅,自己学做设计师
17.鼋渚樱醉
18.每天都有新鲜的阳光
第二章 爱之翼
19.冬·太阳·树
20.母亲的小气与大方
21.三个人的“长征”
22.留园邂逅“苏州花痴”
23.家有双胞胎小弟
24.“蛐蛐”与“蝈蝈”的第一次亲密接触
25.我的超人女友
26.今宵,怎能不沉醉
27.也写写“我们仨”
28.同学李康
29.阳光种心田,化做点点爱
30.黑暗中,他徒步万里去西藏
31.风雨彩“鸿”,铿锵玫瑰
32.读志学大哥
33.父老乡亲
34.一个紫色女人的来信
35.青青与子衿,天涯知己情
36.北京爷们儿“洛桑丹曲”
第三章 “蜗牛大本营”的那些事儿
第四章 当幸福来敲门
后记
曲晶,网名“E梦飞扬”,1972年生于北京,现居秦皇岛。自幼患进行性肌营养不良症,随年龄的增长,病情不断恶化,目前四肢无力,无法站立行走,甚至连打字也渐感吃力。
她的身体仿佛被“渐冻”,但没有放弃,心怀感恩,十余年热心公益事业,尽己所能去帮助别人。继在“黑夜日出”服务两年后,2004年年初,她与在网上结识的一批肌病患者共同创办了“精彩同行”网站,历任副站长、聊天室室主,策划组织过大量网络公益教学和娱乐交流活动——精彩同行后来成为中国最大的民间肌病网站,鼓舞了众多绝症患者她还加入中国博客文化促进会、中国文化义工联合会……
2005年,曲晶被评为“感动秦皇岛年度人物”。
尽管身患绝症,自比蜗牛,但她热爱生活,性情开朗,敢于追梦。爱好读书、写作、旅行、交友、唱歌……2010年春,曲晶策划了中国北方十市的旅行,在父母的陪同下,行程近万里,她回来写了二十万字的《梦游记》。现在,她仍在快乐地生活并无私地奉献着……
《飞翔的蜗牛:“渐冻人”的生命笔记》作者于1972年生于北京,现居住在秦皇岛,她从幼年时期患上进行性肌营养不良,二十多年来,病魔一直折磨着这个坚强的姑娘。2004年,失去了独立行走能力的曲晶通过网络结交了众多和她患有同样病症的病友,他们在网络上相互鼓励,相互支撑。2003年,曲晶和她的病友们一起创立了“精彩同行”网站,通过网站使全国身患进行性肌营养不良的病友紧紧地联系在一起,相互鼓励共同与病魔斗争。目前,“精彩同行”已由当初的300多名病友会员发展到12000多名注册会员。
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