胶质瘤护理手册

　　门诊篇 第一章．疾病认知 大脑是什么样子？（结构组成）大脑有哪些作用？（功能区介绍）脑肿瘤是什么？什么是胶质瘤？胶质瘤和脑瘤之间是什么关系？胶质瘤是良性肿瘤还是恶性肿瘤？胶质瘤好发于哪些部位？胶质瘤的发病率是怎样的？胶质瘤好发于什么年龄？胶质瘤有哪些类型？什么是星形细胞瘤？什么是少突胶质细胞瘤？什么是少突星形细胞瘤？什么是间变胶质瘤？什么是胶质母细胞瘤？胶质瘤如何分级？代表的意义是什么？什么叫高级别胶质瘤？什么叫低级别胶质瘤胶质瘤会转移吗？胶质瘤扩散是什么意思？胶质瘤会遗传吗？胶质瘤会长大吗?胶质瘤的生长速度快吗？胶质瘤是如何演变形成的？胶质瘤是什么原因引起的？和哪些生活环境、生活习惯相关？胶质瘤的发生和使用手机有关吗？胶质瘤患者可以使用电子产品吗？胶质瘤严重吗？如果不治疗会怎么样？胶质瘤可以治愈吗？胶质瘤会复发吗？多久会复发？胶质瘤有哪些治疗方式？胶质瘤哪种治疗方式最好？目前对于胶质瘤的治疗国内外差别大吗？胶质瘤的主要治疗原则和治疗策略是什么？网上有很多推荐胶质瘤治疗的手段，该怎样选择适合自己的治疗方案？胶质瘤治疗应该选择什么样的医疗机构？比较好的就医选择策略是什么？（先中心城市大医院、康养和后期姑息回当地）胶质瘤治疗大概需要花多少钱？（取决于患者的治疗方式，病理情况，基础情况，不可一概而论，一般北京协和医院入院如检查完善，单纯手术治疗无并发症无基础病交多少押金）胶质瘤患者能生孩子吗？（从儿童、男性成人、女性成人、治疗阶段讲述）胶质瘤患者是否需要控制营养，以免肿瘤长大？ 胶质瘤患者生活中有哪些注意事项？胶质瘤患者饮食中有哪些注意事项？脑胶质瘤可以预防吗？得了胶质瘤后生存期是多久？儿童胶质瘤的临床特点？门诊前应该做哪些主要准备工作？（病历，片子，问题，目前情况） 第二章．症状控制 少突胶质细胞瘤常见的症状有哪些？星形细胞瘤常见的症状有哪些？胶质母细胞瘤的常见症状有哪些？额叶的胶质瘤会有哪些症状？颞叶的胶质瘤会有哪些症状？顶叶的胶质瘤会有哪些症状？枕叶的胶质瘤会有哪些症状？脑干的胶质瘤会有哪些症状？丘脑的胶质瘤会有哪些症状？小脑的胶质瘤会有哪些症状？胶质瘤患者为什么会出现头痛、恶心、呕吐？胶质瘤患者头痛、恶心、呕吐有哪些特点？出现头痛、恶心、呕吐怎么办？为什么胶质瘤患者会出现视力下降、视野缺损？当出现视力下降、视野缺损时如何处理？有哪些注意事项？胶质瘤患者为什么会出现癫痫发作？所有胶质瘤患者都会出现癫痫发作吗？胶质瘤患者癫痫发作时症状是怎样的？癫痫发作如何处理？（发作时）有过癫痫发作经历的患者有哪些注意事项？只发生过一次癫痫发作，还需要用药吗?如果不再发作可以停药吗？癫痫频繁发作如何处理？常用的抗癫痫药物有哪些？服用抗癫痫药会有不良反应吗？为什么胶质瘤患者会出现精神症状当出现精神症状时如何处理？有哪些注意事项？为什么胶质瘤患者会出现意识障碍？意识障碍可分为哪几种类型？出现意识障碍如何处理？有哪些注意事项？什么叫脑疝？脑疝的症状有哪些为什么胶质瘤患者会出现肢体活动障碍？当发生肢体活动障碍时需要怎样处理？当发生肢体活动障碍时有哪些注意事项？为什么胶质瘤患者会出现饮水呛咳？当出现饮水呛咳时应如何处理？有哪些注意事项？胶质瘤患者为什么会出现失语？什么叫失语？失语分为哪些类型？什么叫感觉性失语？什么叫运动性失语？什么叫传导性失语？什么叫命名性失语？什么叫经皮质失语？什么叫完全性失语？出现失语后如何处理？有哪些注意事项？失语能够恢复吗？哪种失语容易恢复？胶质瘤患者通过治疗可以改善或者控制症状吗？胶质瘤早期症状及自查方法？胶质瘤晚期症状？ 诊断篇 诊断胶质瘤的方式有哪些？哪种检查方式最为准确？（影像学脑脊液肿瘤标记物）胶质瘤有误诊的吗？误诊概率大概是多少？胶质瘤与哪些疾病之间容易误诊？怎样降低误诊误治的可能性（第二意见，任何医疗选择必须要有足够水平的本专业专家支持，如何描述病情？）门诊的医生通过核磁结果告知：胶质瘤可能性大，这是什么意思？通过哪些检查可以确定胶质瘤的类型？什么叫做增强核磁共振？增强核磁共振检查是如何进行的？增强核磁共振检查有哪些注意事项？核磁显示病灶中央坏死代表什么？影像学显示强化灶增多是否是胶质瘤复发？PETCT对于胶质瘤患者的意义如何？病理是如何影响治疗策略和治疗方案的？获取病理的方式有哪些？病理报告该如何解读，各项指标都代表什么什么是神经分子病理？神经分子病理常用的技术手段有哪些？为什么要进行神经分子病理检查？胶质瘤患者行1p19p检查有何意义？1p19q缺失对于预后和治疗的指导意义？MGMT检查是什么？mgmt甲基化阳性与阴性意义，及对于治疗思路的指导？监测IDH突变有什么意义？检查TERT启动子突变有什么意义？检查EGFR扩增的意义是什么？检查PTEN基因突变有什么意义？TP53基因突变发生率高有什么意义？ki67代表什么，有什么影响？braf突变与融合的意义还有哪些比较重要的分子病理指标该怎么选择胶质瘤分子检测的项目哪些指标和生存期、生存质量相关，怎样解读这些指标？（os、pfs、中位生存期等） 住院篇 第一章．入院篇 如何办理入院手续？入院时患者及家属需要做哪些准备？进入病房后需要完成哪些事情？什么是入院评估？应该怎样做？住院后家属需要陪伴吗？住院后应该在哪些方面做好安全防护？住院后，原来服用的药物还服用吗？为什么入院后要输入甘露醇？为什么甘露醇要快速输入？为什么要分几次输入甘露醇？为什么夜里还要输入？为什么快速输入甘露醇时会出现血管疼痛？为什么输入甘露醇时留置针留置时间很短？输入甘露醇后会出现哪些症状？（口渴，尿量增多。。。）甘露醇甘油果糖甘油合剂有哪些异同？PICC是什么？能用多久？PICC可以报销吗？费用会比留置针贵吗？PICC有什么好处？会不会很不方便？有风险吗？PICC的维护及使用（见化疗篇） 第二章．术前篇 1．所有的胶质瘤都适合手术治疗吗？ 2．哪些患者适合手术治疗？ 3．哪些患者不适合手术治疗？ 4．胶质瘤患者手术宜早宜晚？ 5．为什么第一次手术至关重要？ 6．额叶胶质瘤的手术策略及可能带来的后遗症 7．颞叶胶质瘤的手术策略及可能带来的后遗症 8．岛叶胶质瘤的手术策略及可能带来的后遗症 9．胼胝体胶质瘤的手术策略及可能的后遗症 10．海马区胶质瘤的手术策略及可能的后遗症 11．小脑区胶质瘤的手术策略及可能的后遗症 12．顶叶胶质瘤的手术策略及可能的后遗症 13．枕叶胶质瘤的手术策略及可能的后遗症 14．脑干胶质瘤的手术策略及可能的后遗症 15．基底节胶质瘤的处理策略及可能的后遗症 16．丘脑胶质瘤的手术策略及可能的后遗症 17．脑室胶质瘤的手术策略及可能的后遗症 视路胶质瘤的治疗思路什么是活检？什么是立体定向活检？立体定向活检的意义是什么？什么情况下选择活检？活检的风险（手术风险、肿瘤异质性）和创伤大吗？手术和活检会刺激肿瘤生长吗？什么情况适合微创手术？胶质瘤手术后多久能恢复？胶质瘤手术后能否痊愈？胶质瘤能否全切？如何决定胶质瘤的切除范围？胶质瘤的手术风险有哪些？医生说手术风险很大，术后有很多后遗症，那手术该不该做？（3m原则）该怎样应对?女性胶质瘤患者月经期为什么不可以手术？手术前需要做哪些检查？手术前需要做哪些准备？手术前家属的主要准备工作和禁忌是什么？（住院流程、医保、献血、钱、为患者创造良好心理环境）手术前平时吃的药物还可以吃吗？手术当天需要服用药物吗？手术前为什么要禁食禁水？手术前禁食会不会出现低血糖？手术当天可以刷牙吗？ 第三章 术中篇 进入手术室后是什么流程？手术是如何进行的家属是否可以进入手术室？家属如何知道手术进展？手术需要多长时间？手术中需要输血吗？输血有哪些风险？什么叫自体血回输？手术后需要卧床吗？手术需要导尿吗？什么是术中核磁共振？什么是术中唤醒麻醉？哪些患者可以进行术中唤醒麻醉术中唤醒麻醉有什么注意事项？什么叫术中电生理监测？有什么意义？什么是术中冰冻？和最终的病理结果一样吗？什么是绿色荧光技术切除脑胶质瘤手术技术？什么是术中导航技术切除脑胶质瘤？怎么理解手术记录上的全切？影响胶质瘤无法全切的主要因素有哪些？怎么评价手术效果？手术无法全切或大部分切除的胶质瘤该怎么办？手术无法全切或大部分切除的胶质瘤该怎么办？ 第四章 术后篇 手术后有哪些注意事项？手术后为什么会留置尿管？留置尿管有哪些注意事项？手术后为什么会留置引流管？留置引流管有哪些注意事项？手术后所有症状都能改善吗？手术后可能出现哪些并发症？什么叫做脑水肿?术后多久会出现脑水肿？脑水肿如何处理？有哪些注意事项？（观察，预防，处理）颅内出血的观察和注意事项？皮下积液的产生原因、观察和注意事项？为什么术后会出现呃逆？手术后会出现头痛吗？术后头痛怎么办？术后头痛的原因有哪些？什么叫做颅内压？如何监测颅内压？颅内压的正常值？导致颅内压增高的因素有哪些？颅内压增高有哪些表现？颅内压增高会出现哪些后果？颅内压增高怎么办？术后发热是什么原因？为什么护士要用手电照射我的眼睛？术后为什么还需要输入甘露醇吗？需要输多久？手术后是否需要服用抗癫痫药物？手术后需要一直服用抗癫痫药物吗？需要吃多久？什么情况下癫痫药可以停，怎样停？术后为什么要抽血？什么是腰穿？为什么术后要做腰穿？行腰穿检查时，有哪些注意事项？为什么术后需要复查CT?术后饮食有哪些要注意的？术后为什么要预防血栓形成？术后如何预防双下肢血栓？术后如何进行肢体康复？术后如何进行语言康复？哪些患者术后需要做高压氧？术后多久可以洗头？术后多久可以拆线？术后多久需要复查核磁？术后需要放化疗吗？胶质瘤术后的治疗思路 出院篇 胶质瘤患者术后的主要家庭护理有哪些？（药物、癫痫、营养）气管切开患者家属如何进行照护？留置胃管患者家属如何进行照护？留置尿管患者家属如何进行照护？肢体活动障碍家属如何进行照护？卧床患者家属如何进行照护？出现褥疮该怎么办？如何进行患者的转运？术后能吸烟喝酒吗?术后能正常生育吗？出院后能驾驶机动车吗？出院后可以做飞机吗？出院后后可以佩戴假发吗？胶质瘤康复期间的运动原则是怎样的？ 放疗、化疗篇 该不该做放疗？哪些情况下应该做放疗？放疗能够让肿瘤消失吗？放疗的最佳时机？（术后身体虚能放疗吗？）哪些患者不适合放疗？是不是越贵的放疗效果越好？（选择什么样的放疗方式）选择哪里做放疗有区别吗？（在北上广还是回当地放疗？）放疗效果不佳的原因有哪些？胶质瘤放疗治疗原理是什么？放疗的基本流程是怎么样的？放疗需要多长时间？放疗过程痛苦吗？有哪些风险？放疗期间常见副作用怎么处理？放疗期间的营养支持有哪些注意事项？放疗的远期副作用有哪些？放疗后头皮颜色变深是什么原因？什么叫放射状脑坏死？什么是肿瘤假性进展？主要的放疗方式有哪些，主要区别在哪里？各种放疗方式大概要花多少钱？普通放疗（适形调强）适合哪一类的肿瘤？伽玛刀适合哪一类放疗？胶质瘤适合用伽马刀吗？射波刀适合哪一类放疗？质子治疗的原理是什么，质子和重离子一样吗？质子放疗比传统放疗的主要优势是什么？哪些情况下适合质子治疗？国内外质子治疗的历史和现状是怎样的？大陆、台湾、日本、瑞士、美国质子放疗的比较（质量、时间、费用）化疗能让肿瘤消失吗？化疗的时机？化疗有哪些风险胶质瘤的常用化疗药物有哪些？低级别胶质瘤哪些情况下需要化疗？高级别胶质瘤的主要化疗方案有哪些？少突胶质瘤选择哪种化疗方案比较好？儿童和成人胶质瘤的化疗方案一样吗？毛细胞星型细胞瘤的化疗策略？视路胶质瘤的化疗思路？什么是替莫唑胺？mgmt甲基化和替莫唑胺化疗效果有什么关系？甲基化阴性的患者替莫唑胺化疗就无效吗？替莫唑胺副作用大吗？常见副作用有哪些，该怎么处理？什么时候吃替莫唑胺比较好？替莫唑胺要吃多久，是越久越好吗？国产和进口的替莫唑胺该如何选择？如何服用提莫唑胺？有哪些注意事项？化疗期间的主要饮食原则是什么？放化疗吃什么可以使白细胞和血小板升高？月经期可以放化疗吗？如何处理？放化疗会脱发吗？如何处理？手术植入性化疗是如何进行的？什么是贝伐珠单抗？贝伐珠单抗在治疗胶质瘤中的作用？影响化疗效果的因素？PICC如何维护？PICC多久需要换药？什么是输液港？输液港如何维护？输液港多久需要换药？服用替莫唑胺后呕吐，是否需要补服？什么叫同步放化疗？脑胶质瘤产生抗药性的机理与治疗措施？脑胶质瘤局部治疗？（间质放、化疗） 复查篇 胶质瘤术后多久复查一次？术后复诊有哪些注意事项？什么情况下应该尽快拍片复查？胶质瘤术后复发症状？复查一般包括哪些项目？胶质瘤复查该在哪里拍核磁？找谁复查比较好？是不是有新的增大的强化就是复发（复发和放射性坏死的影像学关系）？怎么判断是复发还是放射性坏死？胶质瘤复发会升级吗？复发了该怎么办？复发脑胶质瘤的治疗策略？什么情况下复发了能手术？复发了还能放疗吗？复发后化疗该怎样调整方案？复发后贝伐单抗能用吗？该怎么用？ 其他治疗 1．电场治疗的原理是什么？ 2．电场治疗效果有多好？怎样才能最大程度的发挥电场治疗效果？ 3．电场治疗现在在国内外的临床地位是怎样的，适用于哪类患者？ 4．什么时候适合开始电场治疗，要持续多久，常见的副作用有哪些，该怎么处理？ 5．每个人戴的设备都一样吗？（mapping） 6．现在哪里能买到电场设备？流程和价格如何？ 7．中医治疗胶质瘤疗效如何？ 8． 中药对胶质瘤患者的治疗和康复有什么作用 9．生酮饮食对胶质瘤治疗和康复有用吗？ 10．什么是靶向治疗？ 11．什么是免疫治疗？ 12．脑瘤干细胞研究进展？ 13．脑胶质瘤的基因组学与蛋白组学研究？ 其他信息及安宁疗护 1．如何听懂医生的话，并让医生听懂你说的话？ 2．如何和医务人员进行有效的、高效的沟通？ 3．有哪些相关的医保、福利政策？ 4．有哪些筹款手段？（不要具体做广告） 5．有哪些相关的公益组织？ 6．有哪些获取最新信息的渠道？ 7．国内有哪些值得期待的临床试验（天坛一） 8．国内有哪些值得期待的临床试验（天坛二） 9．国内有哪些值得期待的临床试验（宣武） 10．国内有哪些值得期待的临床试验（301） 11．国内有哪些值得期待的临床试验（协和） 12．国内有哪些值得期待的临床试验（华山） 13．还有哪些值得关注的国外临床试验进展（一） 14．还有哪些值得关注的国外临床试验进展（二） 15．什么是姑息治疗（和缓医疗）（安宁疗护）？ 16． 姑息治疗（和缓医疗）（安宁疗护）的意义？ 17．安宁疗护应该什么时候开始？ 18．患者和家属之间如何沟通病情？什么时候？告诉多少？怎么说？ 19．心理和家庭关系对胶质瘤患者预后的影响？ 20．有哪些方法可以帮助患者调节心理状态（病友群、宗教、气功、瑜伽、冥想） 21．有哪些渠道可以获得安宁疗护的知识和帮助？ 22．“爱脑．协做”组织介绍。 。。。请再加入一些关于安宁的内容

　　张毅，现为协和神经外科护士长，曾在我社出版《垂体瘤护理手册》一书，此次编写的为另一常见易复发疾病的患者教育手册。

　　胶质瘤是颅内常见的恶性肿瘤，患病后患者的身体和心理都承受巨大的创伤，患者家庭也会受到极大影响。面对身体的改变如何有效地控制症状、减轻疼痛？目前有哪些治疗方式？手术后如何对患者进行家庭照护？如何帮助患者树立对抗疾病的信心？作为家属如何和患者进行沟通？有哪些渠道可以获取有价值的信息和帮助？一系列的问题接踵而来。对疾病的恐惧、未知、不确定感让患者和家属迷茫无助，甚至出现病急乱投医的情况，导致延误病情，错失治疗时机。正确认识胶质瘤的护理，了解必要的知识，有助于患者及家属更好地应对疾病。
　　为了更好地服务于胶质瘤患者及家属，《胶质瘤护理手册》汇集了临床护理中，患者及家属关注和咨询的406个问题，从门诊、确诊、住院、居家照护、放疗及化疗、复查、其他治疗方式及信息、安宁疗护等方面对胶质瘤患者的护理进行解答。